Paco Aguilera, la teva mort m’interpel·la

Sempre és dur i trist acceptar la mort d’un company, més ben dit d’un company i amic. En el teu cas, a més, em sento interpel·lada. Durant el mes de febrer ens vàrem reunir un parell o tres de vagades per estudiar la viabilitat d’un projecte de recerca que jo us proposava que en forméssiu part de l’equip investigador perquè una part dels participants serien proposats entre els usuaris del centres que tu dirigies. Tu, sempre disposat a escoltar i a buscar solucions a les propostes, em vas facilitar la tasca. La proposta va tirar endavant i el projecte està en fase d’avaluació per part d’una entitat finançadora de projectes de recerca biomèdica.

Si ens l’escullen com projecte per a ser finançat tu en seguiràs sent part de l’equip investigador. Seràs investigador honorífic. Però no és d’aquesta part de les nostres converses que vull parlar ara. Vull seguir reflexionant sobre el tema del que vàrem parlar bona part de les reunions que vam fer al febrer. Parlant de la necessitat d’invertit més en la recerca de la psiquiatria i de la discapacitat intel·lectual, vam tocar el tema del sistema sanitari actual per atendre a les persones que tenen aquesta doble situació: discapacitat intel·lectual més un trastorn més o menys greu del comportament o patologia psiquiàtrica.

La malaltia (tant si és la del cervell com si és de qualsevol altre òrgan del cos) d’aquestes persones està infradiagnosticada i, sovint, mal tractada (s’ha d’entendre com tractada poc idòniament) perquè es coneix poc. I tot plegat va molt lligat al fet que la societat davant d’aquests problemes gira la cara, i no s’inverteix en recerca i no es destinen suficients recursos per a què aquestes persones tinguin una vida digna. Per a tu això era un tema central per aconseguir el màxim benestar de les persones que tracteu i dels que teniu cura als vostres centres. No és casualitat que fossis el vicepresident del Comitè de Bioètica del Grup Pere Mata, on sovint discutíem i deliberàvem sobre casos on el tema central era el conflicte ètic sobre la dignitat d’algun dels vostres usuaris. I com que eres una persona fortament implicada amb la teva feina estic segura que tot plegat et suposava un cert patiment.

Després del febrer va venir la situació de pandèmia i confinament. Ja no vaig tenir més contacte amb tu. Però sé que la covid-19 va entrar als vostres centres i estic segura que això et va augmentar el teu patiment i potser va accelerar la teva mort. Per això em sento doblement interpel·lada, com a ciutadana. No sé, per una banda, si fem prou per a què les persones amb discapacitat intel·lectual i problemes de conducta tinguin una vida digna i, per altra banda, no sé si fem prou per a què les persones que tenen cura d’elles (tant per perfils professionals com per càrrecs de responsabilitat en els centres) tinguin una feina digna.

Em venen moltes preguntes al cap: com a societat ens preocupem suficientment per saber com viuen les persones que estan en centres com els que tu, Paco, dirigies? I les seves famílies? Com a societat, ens preocupem per saber com és la vostra feina? Us estressa? Teniu els recursos necessaris per cuidar i atendre els vostres usuaris? Teniu mecanismes professionals de recompensa? Com us ho feu? Pot ser de la mateixa manera que la covid-19 ha encetat una reflexió sobre les condicions en les que varen haver de treballar els sanitaris durant el pic de la pandèmia es podria encetar una reflexió, calmada i madura, sobre l’atenció a les persones amb discapacitat intel·lectual i problemes de conducta, i sobre els professionals que en tenen cura. Que la teva mort no ens deixi indiferents.

Una abraçada immensa.

Reus, 17 d’agost de 2020

Elisabet Vilella és directora de recerca de l’Hospital Universitari Institut Pere Mata i professora associada de la Universitat Rovira i Virgili.