Dijous, 28 de Març de 2024

Festival contra la Niemann- Pick

El 13 de maig, el barri tarragoní de la Floresta recaptarà fons per curar la malaltia que té en Javi

09 de Maig de 2017, per Josep Cartanyà/ Infocamp
  • Javier és un nen del barri tarragoní de la Floresta afectat per la Niemann-Pick

    Infocamp

El Javi és un nen d'onze anys del barri de la Floresta de Tarragona que té una de les anomenades malalties “rares”, la Niemann-Pick, una malaltia hereditària, neurodegenerativa i que provoca diverses incapacitats. De moment, segons els experts, la Niemann-Pick és una malaltia no curable, però sí és tractable. Per aquest motiu, tots els esforços de la Fundació Niemann-Pick Espanya, amb seu a Lleida, estan centrats a aconseguir un diagnòstic precoç i molt més precís per millorar la qualitat de vida dels afectats. Rocío Mora, la mare del Javi, explica que, “després de deu anys de lluita i nou operacions, vam decidir que el millor per lluitar contra la malaltia era difondre-la entre la gent”.

Per això, la fundació –amb la col·laboració de diverses entitats i veïns– han organitzat, el dissabte 13 de maig, un festival solidari per aconseguir fons per destinar-los a la investigació de la malaltia. Des de les nou del matí, i durant tot el dia, s'han programat activitats lúdiques i culturals de tot tipus que s'allargaran fins ben passada la mitjanit. Almudena Muñoz, vicepresidenta de l'AV La Floresta –una de les associacions col·laboradores–, fa una crida a la població perquè vingui a solidaritzar-se amb el Javi i amb tots els nens afectats: “Només volem que la gent vingui i hi deixi diners.”

L'acte començarà amb un esmorzar popular. Durant el matí, se celebraran activitats variades com un campionat de petanca, la cercavila dels Gegants de Ponent, l'actuació de Sinhus i del grup d'animació infantil Cia Rodamons. Més tard, es farà un vermut i una fideuada solidària. A la tarda, hi haurà contacontes, zumba i una xerrada a càrrec de membres de la Fundació Niemann-Pick. Finalment, a partir de les vuit del vespre, hi haurà actuacions musicals amb Torrokforta, La Clave, El Artistre, Sandra Ruro, Quantum Sound, músics de Vergüenza Ajena, Anarka i Cierrabares.

Notícies relacionades: 

BUTLLETÍ DE NOTÍCIES

Indica el teu correu electrònic i estigues al dia de tot el que passa a la ciutat


El més llegit


COMENTARIS (0)
He llegit i accepto la clàusula de comentaris
Autoritzo al tractament de les meves dades per poder rebre informació per mitjans electrònics