Jordi Miró: ‘Els adults tendim a menystenir el dolor dels nens'

Què és el dolor?

Entenem per dolor crònic aquell dolor que va més enllà dels tres mesos i que no es resol satisfactòriament amb els tractaments mèdics convencionals. Parlem de tres mesos, però és un criteri del tot subjectiu. Als anys 80, el criteri era de sis mesos i aquest canvi demostra que no tenim clar el punt de tall. Tres mesos? Sis mesos? Vint-i-cinc dies? El que és rellevant és que el dolor no es resol.

Em podria donar algunes xifres de l’afectació de la malaltia.

Hem de tenir present que l’impacte del dolor és elevat en totes les edats, però que augmenta a mesura que passen els anys. Entre un 80 i un 90% de la gent gran té problemes crònics de dolor. En els adults, hauríem de veure de quina mena de dolor estem parlant. Però en termes mitjans, entre el 50 i el 60% de la població adulta té problemes de dolor. En el cas dels nens, l’únic estudi que s’ha fet sobre dolor infantil a l’Estat, que el vam fer nosaltres, senyala que el 37% de la població entre 8 i 16 anys té problemes crònics de dolor i és una xifra tremenda

Quines diferències presenta el dolor infantil respecte el que pateixen els adults?

Una de les grans diferències que hem trobat és que els nens, tot i tenir una intensitat de dolor molt elevada, continuen o intenten continuar perseverant. Nens que tenen una intensitat 7, en una escala de 0 a 10, continuen jugant, mentre que un adult amb una intensitat de 7 el més probable és que el vegis quiet i sense fer res. Possiblement, això passa perquè els nens encara no han après el guany secundari de mostrar una conducta de dolor o que per ells és més important el guany que tenen jugant amb els seus amics. Una altra diferència que hem observat és que en adults el reforçament positiu o negatiu d’aquestes conductes contribueix al manteniment del dolor, sobretot quan tenen parelles sol·lícites. Per exemple, una persona que té mal d’esquena, es queixa, i la seva parella li diu que banya els fills. Aquesta conducta per part de la parella pot contribuir a que el dolor torni a manifestar-se perquè és un procés d’aprenentatge. En els nens, pensàvem que també seria així, però, en canvi, les dades no ho indiquen. El que indiquen les dades és que tant dolent és fer un cas excessiu com no fer-ne.

Com afecta la malaltia als nens que la pateixen?

El dolor els aïlla. Els seus companys d’escola els rebutgen i llavors tenen problemes de relació amb el seu entorn, segurament perquè són nens que es queixen de forma habitual. Tenen molts motius per queixar-se però, pels companys, quan algú es queixa es tendeix a rebutjar-lo, tot i que també hi ha casos de nens molt empàtics.

Per tant, la malaltia té altres efectes, més enllà dels físics, que poden deixar seqüeles en un futur.

L’impacte del dolor, en qualsevol persona, però en el nen particularment va més enllà del dolor en sí mateix. El efectes del dolor superen a qui els experimenta en primera persona. Al nen, sense cap mena de dubte. Però també afecta als pares, als avis, i a la resta de gent que conviu en el seu entorn perquè no entenen el problema dels seus fills i això causa estrès. Si ens fixem només en el nen, pot tenir efectes en la seva activitat física perquè tenim tendència a protegir-nos i a deixar de fer certes coses, que eren gratificants, per la por a fer-nos més mal. Allò que abans era una font de reforçament i satisfacció per al nen, ara ja no ho té. Per tant, la reducció de les possibilitats de reforçament pot causar depressió o un estat d’ànim deprimit, com a mínim. Estan enfadats amb ells, amb els pares, amb el món perquè es pregunten ‘Per què a mi?’.

Davant d’una situació com aquesta, on una família té un nen que pateix dolor, quins consells pot donar-los als pares?

Quan el teu fill et diu que té mal, te l’has de creure. Ho dic perquè tradicionalment s’ha cregut que els nens no experimenten dolor. Els adults tenim tendència a menystenir el dolor dels nens. Com que socialment s’entén que perquè hi hagi dolor hi ha d’haver una cosa física que el provoqui, quan el pediatra et diu que el nen no té res, pensem que el nen s’ho ha inventat. El primer que hem de fer és entendre que el dolor no és només un problema físic. Hi pot haver dolor encara que no hi hagi una causa física que el justifiqui, i d’això en tenim moltíssimes proves. Per tant, els pares han de fer cas i buscar la solució i l’han de portar als especialistes. Però segons a quin especialista vagin ho tenen complicat.

Per què?

Perquè hi ha poca formació en dolor, i aquest és un problema que tenim aquí i arreu. Hi ha un estudi curiós que compara les hores de formació en dolor en metges i veterinaris i les dades són tremendes. Els veterinaris tenen cinc hores de formació en dolor més que els metges. Hi ha un problema gruixut de formació i una escassetat de professionals ben formats en aquest àmbit. Per tant, també entenc que, quan els pares porten els nens a l’especialista, l’especialista tampoc tingui els recursos o coneixements per ajudar-los a afrontar aquesta situació.

Pensem molt en el nucli familiar, però els professors també conviuen moltes hores amb els nens.

Són un públic clau perquè els nens hi passen moltes hores i perquè les persones que estan a l’entorn escolar poden contribuir, sense adonar-se’n, a agreujar al problema o a facilitar la recuperació o l’afrontament satisfactori d’aquesta mena de problemes. Si la única informació que els professors tenen sobre el dolor, les seves causes i les seves conseqüències és la que tenim tots en general, malament rai, perquè la seva reacció pot ser molt contraproduent. Ara bé, també ens han vingut professors a conferències i ens han preguntat què poden fer. Des del grup hem presentat un projecte per desenvolupar una aplicació que faciliti als educadors i als companys d’aquests nens el procés d’afrontament de manera més adequada.

Hem parlat sobre l’entorn del nen, però què poden fer els nens per fer front a aquesta situació?

Es poden implicar en un dels programes que hi hagin. Si estiguéssim en un altre país, hi hauria unitats especialitzades, però en aquest país no n’hi ha ni una. A Catalunya en tenim dotze per adults i cap per a nens. Ara bé, nosaltres estem desenvolupant un recurs a l’Hospital Sant Joan, únic a tot l’Estat, similar al d’altres països. El programa intenta ajudar a entendre millor el problema i a aprendre una sèrie de recursos per fer-hi front. Això va començar gràcies a una ajuda de la Fundació La Marató de TV3, i després s’ha pogut continuar gràcies a un ajut de RecerCaixa. Però ara s’han acabat els diners.

Què faran a partir d’ara?

De moment, el continuem amb el finançament que té el grup. Continuem per la devoció i dedicació que tenen els membres del grup i perquè creiem que és important, però no pas perquè tinguem suport.

Existeix la possibilitat que l’Hospital proporcionés aquest suport i que d’aquí es derivés la creació d’una unitat?

Això seria fantàstic, però tal com estan les coses és difícil perquè això vol dir diners. Tenim proves que demostren que quan es posen en pràctica aquests programes es redueixen els costos en l’atenció a aquests nens. Però es necessiten professionals formats i un espai. I tot això val diners. Nosaltres hi estem treballant, i al final aconseguirem finançament per mantenir-ho. Dic això perquè sóc optimista, però també perquè veig que hi ha coses que van canviant.

En quin sentit?

Ara torno d’unes reunions on se m’ha demanat que fes una sèrie de conferències sobre dolor infantil. Això abans era impensable. Ara sembla que el dolor infantil comença a posicionar-se en les agendes de salut. El Ministeri ara està desenvolupant el pla d’atenció al malalt crònic i ha incorporat el dolor infantil. La Generalitat també està mostrant interès, però queda moltíssim per fer. Les coses sembla que estan canviant per a bé, però haurien d’anar una mica més ràpid.

Tot i que comenci a incorporar-se a les agendes de salut, creu que el dolor crònic és un tema que encara queda lluny de la societat?

Sense cap mena de dubte. I és un dels altres problemes que tenim. La societat entén el dolor com una cosa purament física, quan el dolor resulta de la interacció de molts factors, físics sí, però també cognitius, emocionals, conductuals, contextuals. Està clarament demostrat que és així, però no ha arribat a la societat, perquè la gent busca la causa física del dolor, i no paren a pensar que l’estat emocional d’un mateix, o la capacitat per fer-hi front interactuen amb els factors físics per acabar convertint l’experiència en dolor. Per exemple, un pare i un nen juguen a atrapar-se, el pare l’atrapa i li dóna una surra al cul, el nen continua rient. En canvi, si el nen arriba a casa i diu que ha suspès cinc assignatures, i suposem que el pare té la mateixa força en les dues situacions, i li fa una surra, tot i que l’estímul hagi estat el mateix, la reacció és completament diferent.

Davant d’aquest desconeixement, què cal fer?

Informar a la població perquè això contribueix a la seva educació, però també formar els especialistes. Hem d’ajudar als metges a adonar-se que el dolor va més enllà del dolor físic. A nivell de grup, fem campanyes específiques amb el professorat, però caldria que es fes a nivell sistèmic, amb campanyes per a cada grup de població.

En els últims temps, el seu grup de recerca està dedicant molts esforços en la creació d’aplicacions mòbils vinculades al dolor infantil.

En aquests moments en tenim dues. El Painometer és una aplicació que inclou quatre escales per avaluar la intensitat del dolor que estan contrastades empíricament. Va començar sent un subproducte de l’altre aplicació que tenim. Estàvem treballant en un programa pel tractament de la fibromialgia assistit per una aplicació i necessitàvem una eina que permetés avaluar la intensitat del dolor i així va néixer Painometer. Ha rebut diversos premis com el reconeixement d’APP saludable, i de fet és l’única sobre dolor que té aquest reconeixement. És gratuïta, està disponible en cinc idiomes i es pot descarregar de la botiga d’Android o del nostre web. L’altre aplicació, Fibroline, incorpora un programa de tractament per la fibromialgia o el dolor crònic generalitzat per adolescents i joves adults. Ara que ja està desenvolupada, s’ha contrastat el funcionament i la usabilitat és bona, hem de començar l’estudi pilot per comprovar si el programa, que és totalment auto administrat, funciona tal com nosaltres creiem que ha de funcionar.

Què els duu a crear aquesta Fibroline?

Companys d’altres llocs que ens demanaven si ens podien enviar nens o joves perquè miréssim el seu cas. Per nosaltres no hi havia cap problema però aquests nens s’han d’estar aquí tres setmanes amb els costos que això comporta. Davant d’això, vam decidir crear l’aplicació que permet resoldre en part aquest problema.

Vostè coordinarà la Xarxa Iberoamericana d’Experts en Dolor Infantil i a més, darrerament ha rebut el premi ICREA Acadèmia 2013 i el premi de la fundació Fundolor on es reconeix la seva trajectòria investigadora. Que se sent davant d’aquests reconeixements i què signifiquen pel grup?

És una gran satisfacció principalment perquè el dolor infantil és un tema que està oblidat, menystingut i poc investigat. Per tant que aquests reconeixements ho siguin en relació a la feina que estem fent dins del grup en això, encara és molt més gratificant. I si això contribueix a que la societat conegui més el tema gràcies per exemple a les aparicions als mitjans de comunicació, millor que millor.