Les cuidadores de malalts crònics també s'han de cuidar

"La pàgina web neix a partir de l'experiència d'un estudi previ que demostrava que l'ajuda d'infermeria reduïa els símptomes de malestar i depressió i augmentava el benestar entre les cuidadores familiars de malalts crònics". Són paraules de la infermera, psicòloga i coordinadora del Grup de Recerca d'Infermeria Avançada de la URV, Carme Ferré, qui destaca que la població cuidadora pot tenir "entre un 30 i un 40% més de possibilitats de patir ansietat, depressió o malestar percebut". "Les institucions han d'entendre que la cuidadora familiar és insubstituïble i efectiva, amb menys recursos es fa un treball volgut i millor", subratlla Ferré. Per això, cal ajudar-les.

"A partir de l'estudi inicial, vam buscar la manera de donar un suport complementari sense que hi hagués una intervenció directa de la infermera, tenint en compte que moltes vegades el cuidador està 24 hores pendent i no es pot desplaçar", assegura la infermera, professora de la URV a les Terres de l'Ebre i principal investigadora del projecte, Mar Lleixà. Les dues investigadores subratllen que el web en cap cas "és un substitut" de l'atenció sanitària i professional que es dona als centres d'atenció primària i que ha de continuar sent el primer filtre d'actuació per alleugerir les càrregues emocionals de les cuidadores.

La coordinadora d'Infermeria del centre de primària Marià Fortuny i també investigadora de la URV, Montse Boqué, es troba molt sovint amb aquestes situacions: "quan venen, les cuidadores agraeixen moltíssim que els donis suport, que els hi diguis que són importants. Els hi fa créixer l'autoestima". Precisament, per aconseguir mantenir en el temps aquest suport, fa poc més d'un any va néixer cuidadorascronicos.com, una eina que, a més, pot ajudar a totes les persones que es troben al voltant del malalt, siguin cuidadors principals o secundaris.

"En ocasions, ens trobàvem que una infermera anava a fer una intervenció i a casa només hi havia una senyora gran, amb un marit amb parkinson que cuida les 24 hores al dia. Però, en ocasions, també es necessita l'ajuda d'un fill que estava treballant. Ell també és cuidador i està bé que s'informi i s'assessori. A més, si té competències digitals pot entrar al web per la seva mare", afirma Carme Ferré. "Passar de ser una persona autònoma a cuidar-ne una altra és un canvi complicat", reflexiona Boqué. "Quan un es posa en un procés d'aquest tipus no sap ben bé què passarà", remarca Ferré. Per això, el suport professional tan assistencial com en línia és clau.

Estructura del web

Cuidadorascronicos.com es divideix en quatre grans apartats. El primer respon a preguntes freqüents que es poden fer les cuidadores respecte als diferents àmbits d'actuació diària. El segon, se centra en el seu benestar, és a dir, en com millorar la salut física i emocional, mentre que el tercer ofereix ajudes i recursos per a persones cuidadores, ja siguin vídeos o activitats. A més, el web convida als propis afectats a enviar informació. Per últim, com a únic espai tancat (cal un registre gratuït), la pàgina compta amb un apartat privat i confidencial d'intercanvi d'experiències entre els cuidadors.

"Quan la persona es registra, rep el missatge d'acollida d'una cuidadora experta i tenen possibilitats de llegir i compartir", subratlla Mar Lleixà, qui detalla que el web ja compta amb 27.000 visites i gairebé 300 usuaris registrats. A més, Lleixà també explica que l'últim objectiu del projecte en línia és conèixer els seus efectes en la millora del benestar de les cuidadores: "Sabem que és difícil de comprovar perquè hi ha moltes variables que afecten, però els convidem a fer uns qüestionaris, quan inicien l'ús del web i sis mesos després". Potser, en un futur, les investigadores podran presentar uns resultats concrets.

El web està plantejat a nivell estatal perquè rep ajuda del Ministeri de Sanitat, a través de l'Institut de Salut Carlos III, i de la Unió Europea. A més, hi participen diverses institucions i universitats de l'Estat, com són l'Hospital Sant Joan de Déu, l'Escola Universitària d'Infermeria de la Universitat de Barcelona, la Universitat de Málaga, l'Hospital General i la Universitat d'Alacant, el Grup Sagessa, la Generalitat Valencia, l'Hospital Verge de la Cinta de Tortosa, l'Associació d'Infermeria Comunitària o l'Associació Nacional d'Infermeria de Salut Mental.

Perfil del cuidador

Carme Ferré detalla que les persones cuidadores solen tenir més de 50 anys, en un 80% són dones i dediquen un mínim de 5 anys a cuidar d'un familiar, amb una mitjana de dedicació diària que pot anar de les 10 a les 24 hores. Respecte el nivell socieconòmic, la investigadora detalla que "hi són tots", malgrat que en el cas dels cuidadors secundaris sí que es produeixen més diferències entre les rendes que poden pagar una persona. "Potser amb un nivell socioeconòmic baix hi ha menys gent que compagini feina i cures", afirma Ferré. "Normalment, són ells els que deixen el treball per cuidar", subratlla Montse Boqué.

No obstant, els estudis realitzats pel grup de recerca de la URV indiquen que els cuidadors amb rendes més elevades tenen un nivell més alt de càrrega. "Malgrat que hi hagués un suport extern, el fill treballa, ha d'agafar el telèfon perquè la cuidadora el truca i li diu que la seva marea ha caigut i ha anat a urgències. Aquesta situació li genera un nivell d'estrès més alt", detalla Ferré. Amb l'arribada de la crisi, moltes persones que tenien un cuidador formal l'han hagut d'acomiadar i han hagut de deixar la feina per cuidar, segons explica Montse Boqué, qui també es refereix al fet de retornar el malat de la residència a casa, per tal d'estalviar-se els diners que costa l'internament.

La Llei de Dependència, una avaluació física més que mental

Les tres investigadores de la URV es queixen que la Llei de la Dependència, aprovada pel govern de Zapatero, va crear unes expectatives que no es podien complir i se centra, bàsicament, en l'avaluació física més que mental. "No sé si és pitjor aquell que no es pot aixecar de la cadira o el que ho pot fer però resulta que no pot anar sol", remarca Ferré. De fet, els estudis realitzats indiquen una major sobrecàrrega al cuidador de trastorns psicològics i conductuals.

Malgrat el que es pugui pensar, els graus de dependència més elevats no són els més difícils per als cuidadors. Carme Ferré explica que els malalts amb nivells més elevats "són persones enllitades, les tens tranquil·les. En canvi, les que comencen i volen sortir donen més patiment". Un estudi realitzat per Montse Boqué a l'entorn del CAPI Marià Fortuny, amb diverses residències, indica que el 80% dels pacients tenen demències avançades. És a dir, "el cuidador claudica i el maneig passa a ser institucional", assegura Boqué.

Polítiques sanitàries i gestió del dol

Fer visible la problemàtica i destinar recursos i acompanyament. Aquest hauria de ser el paper de l'administració pública en relació als cuidadors, segons Mar Lleixà. "Faria èmfasi en adaptar els recursos a les necessitats. No em serveix que es doni a tothom el mateix. Potser jo necessito més informació i una senyora que la truqui i li faci costat emocional", indica Carme Ferré, qui creu, a més, que els recursos "han de ser ràpids".

Mar Lleixa també adverteix que el procés de cuidador no s'acaba quan el familiar es mor. "El després no està contemplat i això té unes conseqüències. La persona necessita un suport i un acompanyament en el procés de pèrdua i de dol", destaca la investigadora. Per últim, cal ressaltar la feina de les cuidadores: "Què passa si una cuidadora està saturada i ho deixa? Doncs resulta que la persona ha d'anar a una institució, té un cost més alt per a la família, el malalt i la societat, que no pas l'acompanyament a casa", conclou la doctora Ferré.