Divendres, 22 de Juny de 2018

L'hospital de Sant Joan i la URV organitzen una jornada sobre malalties minoritàries

12 de Març de 2018, per Redacció
  • L'acte tindrà lloc a l'Hospital de Sant Joan

    Cedida

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus, la Universitat Rovira i Virgili organitzen una jornada sobre aquest tipus de malalties. La jornada se centrarà al voltant del Dèficit de Lipasa Àcida Lisosomal (LALD) i tindrà lloc a la sala d’actes del centre sanitari reusenc, el divendres 16 de març, de 10 del matí a dos quarts de 3 de la tarda.

La jornada arrencarà amb una taula rodona dedicada a conèixer la realitat del dia a dia d'Ainhoa Guerrero, afectada de Dèficit de Lipasa Àcida Lisosomal. També es tractaran temes importants com el Consell Genètic i el Diagnòstic Multidisciplinar així com la importància de les Xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUECs) i els seus criteris de designació. Igualment s’abordaran els temes dels medicaments orfes (adreçats a aquestes patologies), les teràpies avançades i els avenços en les oportunitats terapèutiques relatives a aquest cas clínic.

Sota el lema 'Fem pinya, Fem recerca' el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries dedica un any més aquesta edició a la recerca. Enguany fa èmfasi en la importància de la recerca com a motor de canvi en el que són partícips els pacients.

Podeu consultar el programa sencer de la jornada en aquest enllaç.  

 

 

COMENTARIS (0)

Reportatges