Dijous, 25 d'Abril de 2024
M. Dolors Sardà i Jordi Cervera tiren taps de plàstic en un sac amb la presència dels pares del Roger
Josep Gallofré
El Roger és un alumne de l'Institut Escola Pi del Burgar al qual se li ha diagnosticat Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de Col·lagen VI. El centre escolar va iniciar la passada setmana una iniciativa solidària per recollir taps de plàstic i poder ajudar al Roger i altres nens que pateixen aquesta malaltia minoritària. Els beneficis aniran destinats a la Fundació Noelia, la qual intenta obtenir ingressos econòmics per avançar en les investigacions de la malaltia.
"Vam notar que el Roger no tenia la mateixa mobilitat que un altre nen al cap de 4 mesos, i ens vam preocupar", explica Alejandra Forcades, mare del nen. Malgrat que durant un llarg temps van fer-li proves no ha estat fins fa una setmana i mitja que se li ha diagnosticat Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de Col·lagen VI. "Ens vam posar en contacte amb la Fundació, per veure que podíem fer", comenta. Tot i la situació que viuen, reconeix que "no podem estar aturats, i hem de continuar".
La Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de Col·lagen VI és una malaltia degenerativa que afecta el nen o nena des del seu naixement. Actualment, segons dades de l'Hospital Sant Joan de Déu, hi ha 33 infants afectats. La malaltia provoca problemes en els músculs i en la respiració i actualment no té cura. Tot i això, s'està portant a terme un projecte científic als Estats Units per investigar-ho. En aquest sentit, la recollida de taps per part de la Fundació Noelia serveix per cobrir els costos de les investigacions, que tenen un preu de 150.000 dòlars anuals.
Ara s'ha aconseguit cobrir el primer any i l'entitat ja treballa per fer front al segon. A més, la creadora de la Fundació, Noelia Canela, critica que a "nivell assistencial no està cobert", quan el que millor funciona amb els nens amb aquest tipus de Distròfia és la fisioteràpia. "Un nen o nena amb la malaltia no ha de mantenir-se aturat, necessita fer la màxima activitat possible", argumenta Canela. Malgrat tot, lamenta que "costa arribar a què la sanitat pública ens doni el servei".
La comunitat educativa de Reus s'ha bolcat amb el Roger. Per aquest motiu, des de la regidoria d'Educació de l'Ajuntament, i mitjançant la regidora M. Dolors Sardà, ho van notificar a totes les escoles de la ciutat per tal de recollir els màxims taps possibles. "Avui és el Roger, però pot ser qualsevol nen d'una altra escola", comenta Sardà. La regidoria d'Esports, amb el regidor Jordi Cervera al capdavant, també s'ha posat a treballar. Així, tots els clubs esportius de la ciutat recolliran els taps de les ampolles d'aigua que utilitzen després de practicar activitat física.
El Gimnàstic de Tarragona i el CN Tàrraco també s'han unit a la iniciativa. A més, tothom qui ho vulgui podrà entregar taps de forma voluntària, al Pavelló Olímpic i a l'Escola Pi del Burgar. D'altra banda, Jordi Cervera ha ofert a la Fundació Noelia un espai al Parc de Nadal de Reus per tal de donar-se a conèixer, i poder recollir encara més taps i donatius.
Feu clic sobre qualsevol fotografia per iniciar el passi de diapositives
