Divendres, 29 de Març de 2024

Pedalada per combatre la distròfia muscular congènita

Reus acull la tercera edició de la bicicletada popular en benefici a la Fundación Noelia

14 d'Octubre de 2018, per Text, fotografies i vídeo: Joan Gomis
  • Galeria d'imatges de la bicicletada

    Joan Gomis

  • J.G.

  • J.G.

  • J.G.

  • J.G.

  • J.G.

  • J.G.

  • J.G.

  • J.G.

Més de 500 ciclistes, petits i grans, han participat en la tercera edició de la bicicletada popular en benefici a la Fundació Noelia, aquest diumenge el matí a Reus. La cursa, amb un recorregut de 5,5 quilòmetres i de relleu pla, ha rebut per segon any consecutiu el suport de l'Ajuntament i la Fira Centre Comercial, punt neuràlgic de la jornada. D'altra banda, a la plaça de l'Univers s'hi han realitzat diverses activitats com ara una recollida de taps solidaris, maquillatge facial als més petits, ha comptat amb l'actuació musical d'una xaranga, així com d'uns inflables per als més petits.

La pluja a les primeres hores del matí ha provocat que disminuís l'assistència, prevista de 800 ciclistes. Tot i això, el regidor d'Esports a l'Ajuntament de Reus, Jordi Cervera, ha agraït la participació de la gent. "Una vegada més la ciutat de Reus ha demostrat que és molt solidària, quan veus tantes famílies i tants nens, t'omple de satisfacció, quan tothom empeny les coses surten", ha subratllat. En aquesta jornada la classificació de la prova queda al marge, ja que el més important ha estat recaptar els màxims diners possibles.

Fundació Noelia

La Fundació va néixer el novembre de 2015 després que es detectés aquesta malaltia degenerativa a l'Adrià, un infant. "El primer que vam preguntar era si la malaltia tenia cura. Ens van dir que no, llavors la segona pregunta va ser era si aportant fonts tenia cura, ens van dir que sí com qualsevol altra malaltia genètica a través de modificar l'ADN, llavors se'ns va obrir el cel", ha exposat Noelia Canela, mare de l'Adrià, i impulsora de l'entitat.

La Fundació Noelia treballa per posar remei a la distròfia muscular congènita per dèficit de col·lagen VI, una malaltia que provoca "una degeneració muscular que no afecta cognitivament. A poc a poc les persones deixen de caminar fins a arribar al punt de necessitar respiració artificial. No afecta però al múscul del cor, però sí tota la resta. És una malaltia que crea un grau de dependència molt alt", tal com ha assegurat Canela. Avui dia hi ha més de 50 afectacions a tot l'estat, una xifra que es pot saber gràcies al fet que la Fundació va impulsar un registre d'afectats.

Un metge d'Estats Units ja tenia un projecte d'investigació avançat per tractar la malaltia. "Vam contactar amb ell però necessitaven més finançament per avançar, 150.000 dòlars. És quan vam decidir crear la Fundació Noelia per recaptar els diners", ha detallat Canela.

Actualment, l'Hopital Sant Joan de Déu de Barcelona està treballant amb la tècnica 'CRISPR' amb l'objectiu de trobar la solució i acabar amb la malaltia. "És un abisme, hem passat de no tenir solució a saber que el possible tractament per acabar amb la malaltia està avançant ràpidament", ha conclòs Canela. Després de gairebé tres anys de trajectòria, la Fundació ha recaptat més de 196.000 euros destinats a la investigació mèdica contra la malaltua. El pròxim cap de setmana, la Fundació celebrarà un torneig de pàdel a Reus per seguir recaptant diners.

Recupereu l'inici de la cursa: 

Feu clic sobre qualsevol fotografia per iniciar el passi de diapositives

Bicicletada popular solidària de Reus Fundació Noelia distròfia muscular La Fira Centre Comercial Diari Reus Digital
Bicicletada popular solidària de Reus Fundació Noelia distròfia muscular La Fira Centre Comercial Diari Reus Digital
Bicicletada popular solidària de Reus Fundació Noelia distròfia muscular La Fira Centre Comercial Diari Reus Digital
Bicicletada popular solidària de Reus Fundació Noelia distròfia muscular La Fira Centre Comercial Diari Reus Digital
Bicicletada popular solidària de Reus Fundació Noelia distròfia muscular La Fira Centre Comercial Diari Reus Digital
Bicicletada popular solidària de Reus Fundació Noelia distròfia muscular La Fira Centre Comercial Diari Reus Digital
Bicicletada popular solidària de Reus Fundació Noelia distròfia muscular La Fira Centre Comercial Diari Reus Digital
Bicicletada popular solidària de Reus Fundació Noelia distròfia muscular La Fira Centre Comercial Diari Reus Digital

Notícies relacionades: 

BUTLLETÍ DE NOTÍCIES

Indica el teu correu electrònic i estigues al dia de tot el que passa a la ciutat


El més llegit


COMENTARIS (0)
He llegit i accepto la clàusula de comentaris
Autoritzo al tractament de les meves dades per poder rebre informació per mitjans electrònics