-
El periodista Javi Polinario i la neuròloga Bea Yerga són els creadors del projecte Zona Alzheimer
Zona Alzheimer
Entendre l'Alzheimer, saber com es desenvolupa, acompanyar el malalt i donar eines als seus cuidadors és el que persegueix el projecte Zona Alzheimer. Creat per Bea Yerga, neuròloga especialitzada en demències i coordinadora de la Unitat de Deteriorament Cognitiu de l'Hospital Sant Joan de Reus, i per Javi Polinario, periodista científic, el projecte ofereix informació senzilla i pràctica sobre aquesta malaltia a través de la seva pàgina web, les xarxes socials i el pòdcast Alzheimer la voz.
"Quan es rep el diagnòstic, se surt de la consulta en estat de xoc i es generen uns dubtes que ni el malalt ni els familiars saben a qui preguntar", explica Polinario, "sovint, a la consulta no s'explica tot amb claredat pel llenguatge mèdic i pel poc temps que s'hi pot dedicar".
Per això, el periodista i la neuròloga han unit forces i han creat Zona Alzheimer, projecte que disposa d'una pàgina web amb articles i informació sobre la malaltia, el pòdcast divulgatiu i, fins i tot, un correu electrònic i un número de WhatsApp on es poden enviar consultes.
L'última incorporació al projecte ha estat el pòdcast, anomenat Alzheimer la voz, en què s'aborden des de qüestions generals com què és l'Alzheimer, quins símptomes manifesta o quins tractaments existeixen; fins a aspectes molt concrets com quines ajudes existeixen o quins són els efectes de la musicoteràpia. "Per escollir el tema de cada pòdcast hem partit de dubtes reals que sorgeixen després del diagnòstic i de les consultes més habituals que rep la Bea a la seva consulta", explica Polinario.
El pòdcast Alzheimer la voz, que juga amb l'expressió "alçar la veu", va començar el mes de maig i compta amb set capítols d'uns 20 minuts. Yerga i Polinario plantegen qüestions relacionades amb la malaltia i les desglossen i, en algun cas, ho fan amb convidats especialitzats d'organitzacions com la Fundació Pasqual Maragall, la Fundació Ace Alzheimer Center Barcelona o altres projectes.
De moment, el pòdcast ha tingut una bona acollida dins el sector i diverses entitats hi han col·laborat, permetent els seus creadors assistir al Congrés de l'Alzheimer i entrevistar diversos investigadors. Pel que fa a la resposta del públic, és progressiva: "És un producte intemporal, no tenim l'ambició d'arribar a un milió de visites, només volem que quan la gent ens necessiti, ens trobi i siguem accessibles".
Segons la Confederació Espanyola de l'Alzheimer, actualment hi ha al voltant d'1.200.000 persones que pateixen aquesta malaltia en tot l'Estat. Xifra que augmenta a cinc milions si s'hi inclouen familiars i cuidadors, persones afectades per aquesta demència de forma col·lateral. De fet, segons Polinario, el leitmotiv del seu projecte és "cuidar el cuidador", a qui busquen acompanyar i donar suport a través de Zona Alzheimer.
La demència és el símptoma més característic de la malaltia neurodegenerativa, però l'Alzheimer es desenvolupa afectant moltes més àrees. La pèrdua de connexions neuronals es trasllada a més habilitats a banda de la memòria i es produeixen canvis en la parla, l'orientació, els moviments i l'autonomia.
"Una persona amb Alzheimer acaba en una situació total de dependència i per la família suposa un gran trasbals, perquè es troben lluitant amb la pèrdua d'habilitats alhora d'assumir el paper de cuidador", exposa Polinario. Motiu pel qual la iniciativa té el màxim objectiu de donar suport als cuidadors i aconseguir que no se sentin sols durant la malaltia, ja que, amb paraules de Polinario, "necessiten molta informació, acompanyament i cures i amb el nostre projecte volem reivindicar que calen cuidar-se".
Respondre els dubtes dels malalts i cuidadors
"Quan es rep el diagnòstic, se surt de la consulta en estat de xoc i es generen uns dubtes que ni el malalt ni els familiars saben a qui preguntar", explica Polinario, "sovint, a la consulta no s'explica tot amb claredat pel llenguatge mèdic i pel poc temps que s'hi pot dedicar".
Per això, el periodista i la neuròloga han unit forces i han creat Zona Alzheimer, projecte que disposa d'una pàgina web amb articles i informació sobre la malaltia, el pòdcast divulgatiu i, fins i tot, un correu electrònic i un número de WhatsApp on es poden enviar consultes.
L'última incorporació al projecte ha estat el pòdcast, anomenat Alzheimer la voz, en què s'aborden des de qüestions generals com què és l'Alzheimer, quins símptomes manifesta o quins tractaments existeixen; fins a aspectes molt concrets com quines ajudes existeixen o quins són els efectes de la musicoteràpia. "Per escollir el tema de cada pòdcast hem partit de dubtes reals que sorgeixen després del diagnòstic i de les consultes més habituals que rep la Bea a la seva consulta", explica Polinario.
"Volem que quan la gent ens necessiti, trobi el pòdcast i siguem accessibles"
El pòdcast Alzheimer la voz, que juga amb l'expressió "alçar la veu", va començar el mes de maig i compta amb set capítols d'uns 20 minuts. Yerga i Polinario plantegen qüestions relacionades amb la malaltia i les desglossen i, en algun cas, ho fan amb convidats especialitzats d'organitzacions com la Fundació Pasqual Maragall, la Fundació Ace Alzheimer Center Barcelona o altres projectes.
De moment, el pòdcast ha tingut una bona acollida dins el sector i diverses entitats hi han col·laborat, permetent els seus creadors assistir al Congrés de l'Alzheimer i entrevistar diversos investigadors. Pel que fa a la resposta del públic, és progressiva: "És un producte intemporal, no tenim l'ambició d'arribar a un milió de visites, només volem que quan la gent ens necessiti, ens trobi i siguem accessibles".
Divulgar i oferir eines per cuidar el cuidador
Segons la Confederació Espanyola de l'Alzheimer, actualment hi ha al voltant d'1.200.000 persones que pateixen aquesta malaltia en tot l'Estat. Xifra que augmenta a cinc milions si s'hi inclouen familiars i cuidadors, persones afectades per aquesta demència de forma col·lateral. De fet, segons Polinario, el leitmotiv del seu projecte és "cuidar el cuidador", a qui busquen acompanyar i donar suport a través de Zona Alzheimer.
La demència és el símptoma més característic de la malaltia neurodegenerativa, però l'Alzheimer es desenvolupa afectant moltes més àrees. La pèrdua de connexions neuronals es trasllada a més habilitats a banda de la memòria i es produeixen canvis en la parla, l'orientació, els moviments i l'autonomia.
"Una persona amb Alzheimer acaba en una situació total de dependència i per la família suposa un gran trasbals, perquè es troben lluitant amb la pèrdua d'habilitats alhora d'assumir el paper de cuidador", exposa Polinario. Motiu pel qual la iniciativa té el màxim objectiu de donar suport als cuidadors i aconseguir que no se sentin sols durant la malaltia, ja que, amb paraules de Polinario, "necessiten molta informació, acompanyament i cures i amb el nostre projecte volem reivindicar que calen cuidar-se".
Etiquetes:
